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Initiative Communautaire pour la Santé Mentale (I.CO.SA.M) : Une action cible vers les personnes épileptiques au Sud-Kivu, République Démocratique du Congo

  • Santé : Autisme
  • Afrique : Congo démocratique - RDC
  • Fiche d'expérience

Par Benjamin Barhamboulira le 06/11/2012

L'I.CO.SA.M. travaille avec les personnes atteintes d'épilepsie et leurs familles pour lutter contre la stigmatisation et l'exclusion

L’I.CO.SA.M

Notre action se situe dans le territoire de Kabare, Walungu et dans la ville de Bukavu en République Démocratique du Congo.

Notre organisation, l’Initiative Communautaire pour la Santé Mentale (I.CO.SA.M), a mis en œuvre un projet de soutien psychosocial aux personnes souffrant de crises épileptiques par l’accès aux soins de santé, à des activités régénératrices de revenu et à l’éducation. Actuellement, notre organisation n’a pas de locaux pour l’accueil des personnes qui souffrent des crises d’épilepsie. La population nous connait à travers les séances de sensibilisation que nous organisons et les différents médias (Radio communautaire de Nyagezi, de lugendo et Maendeleo).
Les personnes concernées par les actions de l’I.CO.SA.M sont des personnes « vulnérables ».
Ces personnes souffrent de troubles dépressifs, sont parfois dans un état de stress post traumatique et font des crises d’épilepsie. Nos bénéficiaires sont majoritairement les enfants ainsi que les femmes. Actuellement, les bénéficiaires de nos actions sont au nombre de 500.
Nous organisons différentes activités à l’égard de ces personnes à savoir :

  • de la sensibilisation sur la Convention Relative aux droits de l’enfant ;
  • une prise en charge de patients manifestant des symptômes de maladie mentale ;
  • le soutien des activités agricoles et d’élevage.

Epilepsie et inclusion sociale

Les personnes épileptiques dans notre communauté vivent une situation de stigmatisation au niveau familial et social.
Nous n’avions pas encore fait une étude sur les causes de l’épilepsie dans le milieu où nous intervenons, et nous pouvons donc difficilement nous prononcer sur les raisons de l’importante du nombre de personnes touchées par l’épilepsie, plus important qu’ailleurs.
Les personnes épileptiques souhaitent avoir une vie sans crise d’épilepsie et leur entourage souhaite que leurs proches puissent être intégrés dans la vie sociale quotidienne.
Notre objectif final est donc la lutte contre les crises d’épilepsie et l’intégration sociale des  personnes souffrant de cette maladie.

Accompagnement et sensibilisation

L’I.CO.SA.M a démarré ses activités en 2010 et s’occupaient en priorité des enfants et adolescents de moins de 18 ans.

Notre action est d’accompagner les personnes épileptiques et leurs familles. Les personnes souffrant de crises d’épilepsie bénéficient régulièrement de séances psycho éducatives sur le respect de la prise de médicaments et les différents mythes qui existent autour de l’épilepsie.

Les personnes épileptiques sont détectées  par les sensibilisateurs sur les droits de l’enfant que nous avons formés. Quand un patient vient nous voir, nous organisons des consultations pour une évaluation psychosociale. Cette évaluation nous permet de connaitre les problèmes physiques, psychologiques et sociaux du patient pour définir la stratégie de prise en charge adaptée. La prise en charge n’a pas une durée déterminée ; elle dépend du ou des problème(s) de la personne.

Pour les activités génératrices de revenues que nous mettons en place, nous acquérons des parcelles de terrain pour une durée donnée et les mettons à la disposition des parents de personnes épileptiques qui les cultivent. C’est également l’I.CO.SA.M qui fournit les semences de maïs, de haricot et de soja. Après la récolte, les parents vendent le rendement pour que leurs enfants aient accès aux médicaments.

Nous avons une fiche de vulnérabilité économique familiale. Le résultat de cette fiche, nous permet de contribuer aux frais de soins. Généralement, les familles payent. Pour ceux qui répondent à la vulnérabilité économique définie selon notre outil, nous payons les frais pour eux. Pour ce qui concerne les consultations psychologiques, elles sont gratuites étant donné que les psychologues cliniciens travaillent au nom de notre organisation.

Ressources et besoins

Les ressources humaines impliquées sont les psychologues cliniciens, les leaders communautaires et les parents de personnes épileptiques. Nous n’avons pas de personnel médical faute de moyen.

Nous avons un  bureau et un cabinet de consultations psychosociales, des fiches de consultations psychosociales. Nous avons mené des démarches administratives qui ont abouti à un protocole de partenariat avec un centre neuropsychiatrique SOSAM KARHALE des Frères de la Charité dans le cadre de références des patients épileptiques.

Succès et difficultés

Nous considérons que nous avons atteint nos objectifs car les bénéficiaires sont satisfaits par la diminution du nombre de leurs crises et de leur accès aux médicaments plus aisé. Avant d’intervenir, nous avons mené une enquête sur les personnes épileptiques, le nombre de crises pendant le mois et l’accès aux soins. Les bénéficiaires sont ravis de voir combien de fois la communauté est fortement sensibilisée sur la non-discrimination de la personne épileptique.

Pour l’entourage, la satisfaction résulte à l’intégration familiale et sociale de la personne épileptique. Nous avons constaté que désormais l’entourage comprend les crises épileptiques. Il consulte davantage la médecine moderne.

Les difficultés rencontrées sont plus d’ordre financier. Le rendement agricole ne nous permet pas d’avoir suffisamment de moyens financiers pour couvrir les besoins de tous nos bénéficiaires.
La communauté change, progressivement les croyances et mythes qu’elle a autour de l’épilepsie disparaissent grâce à la sensibilisation et aux séances psycho éducatives. Les familles  intègrent et protègent davantage les personnes épileptiques.

Cette action est reproductible à condition d’y associer les activités régénératrices de revenu selon les milieux.
Il faut en premier lieu sensibiliser les leaders communautaires et initier les regroupements des personnes épileptiques et leurs familles. Mettre en place les activités régénératrices de revenu selon les différents regroupements et leur demander une contribution financière et humaine afin de les investir complètement dans l’action.

Langue d'origine : Français
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