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Red-luciérnagas, al servicio de las personas con discapacidad mental severa, Lyon, Francia

  • Vida social : Otro
  • Europa : Francia
  • Ficha de experiencia

Por RESEAU-LUCIOLES el 11/12/2017

Facilitar la puesta en común de experiencia para dar una guía a los profesionales y las familias y así contribuir a mejorar la calidad de atención y apoyo para personas con discapacidad mental severa, es sobre este tema que a Red-luciérnagas.
  1. La Asociación Red-luciérnagas, origen y proyecto de

    El nombre de red-luciérnagas proviene de una idea de los hijos del fundador, hace 14 años: la asociación sería una red de pequeñas luces para iluminar la noche!

    La Asociación Red-luciérnagas fue creada en enero de 2004. Inicialmente, las oficinas se instalaron en el garaje de una casa privada en instalaciones más funcionales a Villars Dombes cuando nuestras posibilidades nos lo permitieron. La oficina central se basa en uno de nuestros clientes, finanzas de DS, en la ciudad internacional de Lyon. Nuestras oficinas se instalarán allí pronto (en enero de 2018)

    Es una asociación ley 1901 que contar 28 miembros, la mayoría de los miembros residentes en Auvergne Rhône-Alpes, pero también son nativas de Provence-Alpes - lado Azur y París. Son los padres, profesionales motivados, personas de la "sociedad civil".

    Contamos con casi 1000 miembros, es decir, las personas identificadas que han declarado su solidaridad con nuestra causa: recomienda el trabajo que hacemos y participar (familias 1/3 y 2/3 de los profesionales)

    Y entonces 3.600 personas registrado en nuestro boletín de noticias (10% de las familias)

    Correspondiente incapacidad es severa discapacidad mental. ¿Cuál es el alcance exacto de este tipo de discapacidad?

    Por los números: de 60 000 a 120 000 personas en Francia según fuentes (principales figuras de la discapacidad (CNSA) / colectivo conocimientos en discapacidad intelectual INSERM 2017). Estas personas se acompañará por los profesionales y sus familias; ya sea una estimación de 300 000 gérmenes a 600 000 personas.

    Deficiencia mental severa = discapacidad intelectual severa a profunda... sin acceso a la palabra (o un discurso "significativo") y la necesidad de apoyo para todos los actos de la vida: vestirse, lavarse, comer, comunicarse, jugar, mover a veces.

  2. El propósito de la red

    La finalidad es una sola frase: '¿cómo acompañar a las mejores personas con un severo handicap mental'?

    La calidad de atención y asistencia a estas personas varía ampliamente dependiendo de donde usted está en Francia y según las personas que participan en ellos. Hay muy poco consenso a nivel nacional sobre cómo acompañarlos y cuidar de ellos. Personas con discapacidad mental severa tan "ven" a la buena voluntad, en el nivel de conocimiento e inspiración de los profesionales que los acompañan. En el suelo, lo mejor y lo peor se codean.

    Mientras que para una persona 'normal' supuesta, está organizado para la evaluación y manejo del dolor, trastornos del sueño y trastornos de la alimentación, el desarrollo de la autonomía, educación etc., para las personas con discapacidad intelectual severa, estos criterios son a construir. Desafortunadamente, la investigación es pobre en esta zona no señalizada por las autoridades públicas para que las mejores esperanzas de progreso actual a través del intercambio de experiencias y prácticas del campo. Es sobre este tema que puso red luciérnagas: facilitar la puesta en común de experiencia para dar una guía a los profesionales y las familias y así contribuir a mejorar la calidad de atención y apoyo para personas con discapacidad mental severa.

    Han identificado una expectativa particular por esta iniciativa de las familias y el entorno de las personas con discapacidad mental severa.

    Yo soy el padre de una niña con discapacidad de 24 años de edad y desde muy temprano me pone en la vida comunitaria, especialmente en la Asociación de padres que se centró en la patología de mi hija, una condición rara. Durante años, escuché y analizados por la investigación a preguntas de las familias y profesionales, que se hizo eco de lo que yo sentía.

¿Por qué han añadido entrenamiento a su gama de servicios?

Medico-sociales y sanitarias no tienen profesionales durante sus estudios de capacitación en discapacidad aparte MPAs (ayuda sin resolver) y quizás un poco de las enfermeras... Actualmente, los profesionales forman la desventaja, al principio de su viaje, a través de prácticas en instituciones que tienen durante su formación inicial. Luego por inmersión en la vida activa y su curso de formación según la inspiración o la de su gerente, estos profesionales están progresando o se marchitan en su oficio muy exigente.

¿Tienes un objetivo final al crear la red?

Sí, nuestro objetivo es contribuir a mejorar la atención y apoyo para estas personas a mejorar su calidad de vida y la de sus seres queridos

Después de unos cuantos enlaces a los principales estudios y logros de la red-luciérnagas:

  1. ¿Cómo funcionan red luciérnagas?

    ¿Cuáles fueron los primeros servicios en prioridad?

    En primer lugar, se procuró identificar casas de experiencias para desarrollar y conocimos a las familias y profesionales de las instituciones para mejorar, uno por uno, estas experiencias.

    En un segundo paso, llevamos a cabo encuestas para identificar y recuperar más rápidamente más interesantes experiencias y sus autores.

    Al mismo tiempo establecimos un sitio web para difundir toda la información recogida.

    Durante mucho tiempo ahora, animar trabajo colectivo para desarrollar directrices, redacción de libros técnicos, herramientas de desarrollo; También contamos con reuniones temáticas, formación... todo esto es transmitir conocimiento, lugares de interés y "consejos y trucos" y fomentar su apropiación por los profesionales y familias afectadas.

    ¿Cuáles son hoy las zonas de la red y los servicios prestados?

    Nuestros conductores son las siguientes:

    La investigación acción, publicaciones, películas, cursos, reuniones seminarios sobre diversos temas: educación, comunicación, recreación, enfermería, organización familiar, gestión de colaboración de padres y profesionales. manejo del dolor, los trastornos de conducta, trastornos de alimentación, sueño, higiene dental, trastornos del sphincterienne de limpieza...

    ¿Cómo reunir información, experiencias, prácticas? ¿Cómo eliges los temas?

    Recoger, recopilar información durante las reuniones, investigaciones, investigaciones bibliográficas. Construir colaboraciones transversales que implican padres, profesionales, instituciones, hospitales, universidades...

    Elegimos los temas a profundizar según las solicitudes que nos llegan espontáneamente nuestro sitio o los testimonios que recibimos. Luego evaluamos la importancia de la cuestión con nuestros lectores y si decidimos embarcarnos en un tema, comienza con un estado de cosas mediante la distribución de un cuestionario.

    Redactamos una publicación al año en promedio.

    Nuestros libros pueden descargas gratuitamente en la Página Web de la asociación.

    Algunas de nuestras publicaciones también están disponibles en formato de papel (si nos encontramos con fondos para financiar la impresión)

  2. Los medios de acción

    En el nivel humano :

    La Asociación tiene 2 empleados (un administrador y un ayudante), 28 miembros, asociados de 1000 y 3600 abonados a nuestra Newsletter.

    Estamos trabajando con recursos en centros de discapacidad, asociaciones de padres y profesionales (R4P, GNCHR, UNAPEI, la CESPAP, las enfermedades raras GPD... Alianza, discapacidad rara de team relay, hospitales de la red) , instituciones médicas y sociales, la red de estudiantes,...

    En el frente financiero  :

    Recibimos subsidios de las autoridades locales, donaciones de fundaciones, empresas, negocios y particulares. Y según los temas en los que trabajamos estamos ayudados por la CNSA, el ARS...

    En cuanto a los métodos :

    Utilizamos técnicas probadas de la empresa para analizar las necesidades, realizar estudios, desarrollar herramientas...

  3. ¿Cómo evalúa hoy?

    No hemos logrado

Re el objetivo en parte... en la medida de una red controlada por 2 empleados. De muchos puntos de referencia que se reunieron por nosotros son todavía demasiado pocas transmiten. Sin embargo, la comunicación requiere significa que debemos desarrollar.

¿Qué retorno que tienen los usuarios en la red? ¿Cuáles son los servicios más demandados? ¿Has visto cambios?

Muchas personas son fieles participantes en nuestros estudios.

Muchas veces nos preguntan sobre cuestiones técnicas que respondemos en colaboración con expertos. También conectamos los cuidadores y especialistas. Recibimos testimonios espontáneos de los padres y profesionales sobre diversos temas y a veces el agradecimiento de quienes han encontrado una respuesta a su pregunta con nuestra ayuda.

Sí, encontramos algunos cambios en algunos lugares donde nos hemos intervenido en la formación.

Hay sobre todo desde 2005 conciencia... que hace nuestra acción, combinada con muchos otros ayuda a evolucionar las prácticas crecimiento continuo... Poco a poco, todas las iniciativas vienen juntos para tratar de organizar a todos...

¿Qué desafíos afronta en la animación de la red? ¿Cuáles son sus límites actuales?

La Asociación carece de recursos humanos por falta de medios financieros: nuestro presupuesto anual es actualmente de € 150.000 por lo que hacemos. Tenemos que crecer un poco para que el progreso de los proyectos de red-luciérnagas no se basa en la energía de 2 personas y para evitar la usura: un cofacilitación sería deseable

¿Qué consejo le das a miembros otro de Handiplanet interesado en el desarrollo de dicha red en su país ¿podría?

Atención, justo como en el caso de emprendimiento, el creador de la red debe compartir con sus compañeros para enriquecer sus prácticas.

Texto basado en una entrevista con el Sr. Jean Marie Lacau, Director de la red de luciérnagas

1. trastornos de la alimentación: https://www.reseau-lucioles.org/troubles-de-lalimentation-pratiques/

2. comportamiento trastornos: https://www.reseau-lucioles.org/rapport-troubles-du-comportement-et-handicap-mental-severe/

3. trastornos del sueño: https://www.reseau-lucioles.org/livret-de-conseils-sur-les-troubles-du-sommeil/

4 - mezcla y delicias: https://www.reseau-lucioles.org/vos-papilles-en-folie-avec-mix-delices/


Y siempre
Pestaña ' luciérnagas, una aplicación para tabletas diseñado para las personas en la dependencia: https://www.reseau-lucioles.org/tablucioles-application-personnes-tres-dependantes/

Idioma de origen: Francés
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