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Association Française du Syndrome d'Angelman (AFSA)
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RENCONTRES RÉGIONALES

  • :
  • Fiche d'expérience

Par faustine.bourgoin le 03/08/2012

Les Rencontres Régionales permettent aux familles dont l'une des personnes est atteinte du syndrome d'Angelman de se rencontrer et d'échanger sur leurs expériences, leur quotidien.

Contexte et présentation : Ce projet est lié aux origines de l'Association. Dès sa création il semblait primordial de créer des événements ludiques et conviviaux pour que les familles et les enfants Angelman puissent échanger et pratiquer des loisirs adaptés. Les Rencontres Régionales permettent aux familles dont l'une des personnes est atteinte du syndrome d'Angelman de se rencontrer et d'échanger sur leurs expériences, leur quotidien au sein de leur secteur géographique Cela permet surtout aux Angelman de bénéficier de loisirs et d'activités complètement adaptés à leur syndrome. Les symptômes du syndrome d'Angelman étant sévères et la maladie rare, il est difficile et couteux de pratiquer des activités adaptées. Le dénominateur commun aux 5 rencontres est le thème de l'éveil et de la découverte des sens puisque les « anges » ont leurs sens très sensibles.Nous estimons qu'il y a environ 389 bénéficiaires soit 103 enfants Angelman et 286 membres des familles répartis dans les 5 régions de l'AFSA : Ile de France, Nord Ouest, Nord Est, Sud-Ouest et Sud Est.

Objectifs et déroulement : L'intérêt de ce projet est de fédérer les familles, de créer des liens entre elles. Ce qui le distingue des autres projets de l'AFSA, qui sont principalement tournés vers la recherche scientifique, l'aide aux familles par la prise en charge et l'information sur la pathologie, c'est son aspect profondément Humain. Les notions d'échange, de convivialité et de loisir sont prépondérantes dans ce projet. C'est avant tout un moment de convivialité qui permet aux familles et fratries d'oublier les moments difficiles et de pratiquer une activité ludique ensemble.Les 5 manifestations se déroulent chaque année dans une ville centrale de chaque région. Les manifestations se passent sur une journée et nous proposons des activités comme des balades en calèche, visite de ferme, parcours de découverte des sens… Les animations sont très variées et changent chaque année.

Réalisation : Les différentes étapes : Recherches de structures, loisirs et activités pouvant s'adapter au syndrome d'Angelman et pouvant accueillir l'ensemble des participants par région, Recherche et échanges avec les différents prestataires, Recherche de lieux d'hébergement à proximité, Établir une date en adéquation avec le planning de chacun et de l'AFSA, Annonce de la manifestation avec coupon réponse, Rappel pour les participants et Manifestation. Ce sont les déléguées régionales de l'AFSA qui organisent cet événement. Outre être les intermédiaires locaux de l'AFSA pour les familles ayant un enfant atteint du syndrome, ce sont aussi des parents d'enfant Angelman. Elles sont donc pleinement conscientes des activités adaptées pour ces enfants. Par ailleurs, les rencontres régionales sont un lieu d'échange. Les différentes familles peuvent donc facilement discuter avec leur déléguée, leur soumettre des idées ou leur faire part de leur satisfaction ou insatisfaction quant à l'organisation et la thématique de cette rencontre. Suite à chaque manifestation, il est courant que les déléguées reçoivent un message de remerciement ou des conseils pour les prochaines cessions

Ressources : Les moyens matériels dont nous avons besoin sont compris dans le forfait des prestataires : il s'agit du matériel spécifique pour les activités et du matériel pour les repas. Nous disposons déjà de nombreux bénévoles au sein de l'Association qui participe aux manifestations et la Banque de France nous prête gracieusement leurs locaux pour la rencontre de la région parisienne. Pour le reste, la prestation de service pour les activités et/ou le service sont compris dans les forfaits des prestataires. Pour la réalisation de ce projet, nous dépensons 8998,70€, soit 1799,74€ par manifestation soit 23,13€ par participant. Pour les prochaines éditions nous cherchons à faire financer cette somme par du mécénat ou du parrainage.

Retombées : Ces manifestations annuelles fonctionnent très bien puisque chaque année le nombre de participants est croissant ce qui montre l'intérêt de cette journée ludique d'échange et de convivialité. Par ailleurs de nombreux messages de remerciement sont transmis aux différentes déléguées régionales. Cependant, cette manifestation est très lourde a organisée pour des bénévoles qui ne disposent pas d'énormément de temps entre leurs enfants Angelman, leur travail et leurs activités dans l'Association. Même si cette manifestation est organisée dans chacune des régions de l'AFSA, il est souvent difficile pour les familles de se déplacer car nos régions administratives sont vastes. La participation pour certains adhérents nécessite des frais de déplacement et de logements importants qui ne peuvent pas être pris en charge par l'Association.A terme nous souhaiterions donc multiplier ce genre d'activités plus localement et trouver davantage de subvention pour aider les familles.

Concours: Concours HANDIPARTAGE 2012
Langue d'origine : Français
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