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Le temps du deuil dans un foyer pour personnes handicapées mentales vieillissantes, France

  • Résidentiel : Vie collective
  • Europe : France
  • Fiche d'expérience

Par decrop le 06/08/2010

Le foyer de vie Le Temps des Amis accueille des personnes handicapées mentales vieillissantes
Un foyer pour les aînés

Le foyer de vie Le Temps des Amis accueille des personnes handicapées mentales vieillissantes. À son ouverture, en 1995, la moyenne d’âge dans cet établissement pilote était de 46 ans. En 2009, elle dépasse 60 ans. C’est un seuil pour la maison. Une fatigue et une baisse de régime se font réellement sentir.
L’établissement est implanté en plein cœur du centre ville de Châtillon. C’est un atout indéniable pour l’intégration des résidents dans la cité. Cela permet aussi d’ouvrir l’établissement et de faire venir les gens du voisinage, en particulier lors des journées portes ouvertes.
Le foyer accueille 25 résidents dont 7 hommes. Les pathologies sont diverses allant de la trisomie à la psychose infantile en passant par l’autisme et par la schizophrénie stabilisée.
Les personnes disposent d’une chambre individuelle avec cabinet de toilette et d’espaces collectifs pour les repas, les activités. Ils sont répartis sur deux étages ce qui évite la fatigue de la grande collectivité.

Lorsque survient le décès

En février dernier, N., une résidente trisomique de 59 ans, accueillie au Temps des Amis depuis son ouverture, a connu, à la suite à un malaise, une dégradation extrêmement rapide de sa santé. Ce fut particulièrement troublant pour toute l’équipe. Avions-nous loupé quelque chose ?
Admise à l’hôpital, N. est passée par des phases de répit puis de rechute. Elle fut finalement orientée vers un service de soins palliatifs, à Claire Demeure (Versailles). Nous gardions espoir même si, de temps en temps, des signaux forts nous conduisaient à penser qu’elle pourrait ne plus revenir.
Nous avons poursuivi notre accompagnement en rendant visite à N. presque tous les jours. Finalement, le 15 avril, on nous a annoncé son décès. N. était accueillie depuis plus de 41 ans dans différents établissements des Amis de l’Atelier. Elle n’avait plus de famille. Sa tutelle était assurée par un organisme.

Plusieurs questions se sont alors posées :
- comment l’habiller (nous n’avions pas anticipé cette question) ?
- comment annoncer son décès aux résidents et à l’équipe ?
- que faire pour la sépulture, l’enterrement ?
- et d’abord, devait-on ramener le corps de N. au foyer ?

Les jours du discernement et de l’accompagnement du deuil

Au départ, j’étais partisan de ramener le corps de N. au foyer. C’était sa maison. Je pensais que c’était sa place. Après avoir ressenti une réticence de l’équipe et avoir discerné avec la direction générale, j’ai finalement décidé de demander à Claire Demeure de conserver la dépouille de N.. Le rapport à la mort est différent suivant les personnes. Il faut respecter chacun dans sa propre distance à l’événement.
Nous avions plusieurs fois donné des nouvelles de N. aux autres résidents. Nous avions fait le choix de ne pas cacher les mauvaises nouvelles. Nous avons donc réuni de nouveau les résidents, en petits groupes, à chaque étage, pour leur annoncer le décès de N.. Nous avions aussi fait le choix de proposer aux résidents qui le souhaitaient d’aller voir N. à Claire Demeure. En effet, on nous avait dit que N. serait visible dès le début d’après-midi.
Nous avons aussi décidé d’installer, dans une salle de réunion, un emplacement dédié au souvenir de N., avec des photos et des objets lui ayant appartenu. Les résidents y sont allés. Ils y ont fait des dessins qui ont été déposés dans le cercueil au moment de la mise en bière.
Seize résidents sur vingt-cinq ont fait le choix de se déplacer l’après-midi, accompagnés de plusieurs éducateurs, pour aller voir N. dans sa chambre. Claire Demeure avait parfaitement organisé ce temps de recueillement. N. était très belle et apaisée. Il y avait des pétales de roses sur son lit. Les comportements des résidents ont été très différents, allant d’un baiser à une prière en passant par des chants. Voyant les mains jointes de N., notre résident autiste a essayé de les séparer. Pour beaucoup, c’était la première fois – plusieurs familles nous l’ont confirmé – qu’ils voyaient un mort. Chacun a été très naturel. Il y a eu des pleurs, des moments poignants mais pas de scènes agitées. N. était paisible. La voir ainsi a été apaisant.
Dans le hall, aux résidents qui revenaient après l’avoir vue, les éducateurs demandaient de se remémorer les bons moments vécus avec N.. Et les rires n’ont pas tardé à l’évocation de ces souvenirs. C’était un vrai moment de vie.

La tutrice a pris contact avec la société de pompes funèbres avec laquelle le père de N. avait signé un contrat Obsèques. S’avérant défaillante, il a fallu en trouver une autre cinq jours après la mort de N.. Le lieu de l’enterrement, la gestion administrative n’ont pas été des questions simples à résoudre. Le père de N. avait, par exemple, demandé une « prière protestante » à la mise en bière. Nous l’avons assurée avec une religieuse de Claire Demeure. Ce moment nous a réunis, l’infirmière du foyer, deux aides soignantes du service et la religieuse.

Pour l’enterrement à proprement parler, nous avons opté pour deux temps de célébration : un temps au cimetière et un temps au foyer. Nous avons proposé à tous les résidents qui le souhaitaient de participer à ces deux célébrations.
Nous avons envoyé un courrier aux familles des résidents, aux anciens salariés pour leur donner les différents lieux de rassemblement.
Après la mise en bière, un groupe important, constitué des résidents et de certaines familles, d’anciens salariés, des directeurs successifs du foyer, du directeur général et du directeur général adjoint s’est retrouvé au cimetière. La « famille » de N. était réunie autour d’elle. Il m’appartenait d’accueillir ce groupe et d’évoquer N.. Je l’ai fait en rappelant le parcours de N. et en soulignant la fierté simple du devoir accompli par Les Amis de l’Atelier dans cet accompagnement de plus de quarante et un ans !
Le responsable du groupe « Foi et lumière » auquel appartenait N. a témoigné de son parcours dans cette association. Nous avons lu un texte tiré du Petit prince, de Saint-Exupéry. Nous avons entonné un chant que N. aimait. Le Notre Père a conclu notre célébration. Chacun a pu jeter une rose sur le cercueil.
J’avais demandé au groupe « Foi et lumière » de préparer le temps de recueillement au foyer. C’est le prêtre qui accompagne ce groupe qui l’a animé. Tous les résidents étaient présents. Des chants, une belle chanson d’Édith Piaf que N. aimait particulièrement, un temps de prière universelle, une lecture biblique et son commentaire ont constitué ce moment. Tout s’est terminé par un goûter.

Petites et grandes choses à retenir

Le fait de n’avoir pas caché la vérité aux résidents, de leur avoir fait la proposition d’un lieu pour se souvenir, de leur avoir proposé de voir le corps, de participer à une cérémonie au cimetière ou au foyer, a permis de ne pas être confronté à des comportements excessifs dus à l’incompréhension.
Il est difficile de savoir que faire dans de tels moments. Avec du recul, il me semble que nous avons fait les bons choix. Une discussion avec un médecin de l’Institut Lejeune, spécialisé dans l’accompagnement de personnes trisomiques, auquel j’ai raconté ce que nous avions entrepris, m’a conforté dans notre démarche.
Le goûter dans le jardin a été un moment précieux. Nous avions besoin d’être réconfortés. Manger est nécessaire après des moments d’intense émotion.
Nous avions demandé à un photographe de reproduire une photo de N. que nous avons distribuée à ceux qui étaient présents ou qui se sont manifestés au cours de ces moments.
Lors de l’Assemblée générale de l’association, notre directeur général a voulu informer les membres de l’association de ce qui avait été vécu. Quarante et un ans d’accompagnement par Les Amis de l’Atelier, ça se célèbre !
Si N. n’avait pas fait partie du groupe « Foi et lumière », j’aurai moi-même organisé le temps de célébration. Je l’aurais adapté à la personne accompagnée, à sa foi, à son histoire. Il faut des temps particuliers pour dire au revoir à ceux dont on a partagé la vie.
 
Langue d'origine : Français
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