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Trabajo con madres de niños síndrome de Down, DSCA Riyadh, Arabia Saudita

  • Infancia : Familia
  • Asia : Arabia Saudita
  • Ficha de experiencia

Por Suzanne Alghanem el 19/07/2018

hace 30 años, los padres pensaron en la discapacidad como una enfermedad. No piden nada, excepto su hijo para sanar. Que los cambios ahora. Quieren interactuar con sus hijos porque saben que crezca con su diferencia, que es también una riqueza personal.
  1. Contexto

La visión de DSCA, ubicada en Riyadh, es ser una institución líder en educar y entrenar a los niños con trisomía 21 en Arabia Saudita.

DSCA proporciona formación e información para los tomadores del cuidado femenino en las familias.

Proporciona la organización caritativa y educativa y de servicios de capacitación de rehabilitación para los niños desde el nacimiento a los 23 años de edad.

Desarrollamos módulos locales de servicios y desarrollo de materiales a través de tres programas principales:

  • Programa de intervención temprana con sesiones de terapia física y fino, sesiones individuales de formación para los niños y la formación de grupo para las madres.
  • Un programa educativo de la clase con sesiones de habla y terapia física, buena formación y comportamiento modificaciones
  • Programa Inicio de capacitación con apoyo de la familia y la formación, evaluar el entorno familiar, establecer metas y construir estrategias con las familias y evaluar las actividades diarias del niño.

Lo enfoco mi contribución en el apoyo a la familia que es una de nuestra especificidad en Riad.

  1. Propósito y objetivos

  • ¿Por qué usted darle tanta importancia al trabajo con las madres?

Mi experiencia profesional, trabajando en el hospital y la escuela, me enseñaron que trabajar sin familias es absurdo. VI a madres esperando afuera durante la terapia y no estaba feliz de esta situación. Comenzó a experimentar para llevar a los niños fuera de la sala de terapia. Fuimos trabajando en el jardín, hacer las cosas en la vida real y alcanzó mejoras reales. Empecé a trabajar con los padres, en entonces fuera. Fui a su casa, sólo en privado, porque está prohibido en una intervención pública.

Historia de éxito de MU proviene de la decisión de cooperar con las familias, aunque no quiero ser terapeutas de sus hijos.

hace 30 años, los padres pensaron en la discapacidad como una enfermedad. No piden nada, excepto su hijo para sanar. Que los cambios ahora. Quieren interactuar con sus hijos porque saben que crezca con su diferencia, que es también una riqueza personal.

Uno de nuestro objetivo es hacer la mejor interacción posible entre los padres y el niño.

  1. Seguimiento de proyectos

El programa fue el lanzamiento en 3 fases: 2000, 2003, 2010.

Nos centramos todas las fases de 'Vida diaria'. En la primera fase desarrollamos un entrenamiento básicamente centrado en lo que la madre hace con su hijo todos los días. Comenzamos con una cosa y tratar de cambiar de un derecho a una buena experiencia. Por ejemplo empezamos por situaciones de transporte, en el coche o donde sea, hacia fuera de la casa.

Luego ampliamos a más actividades, poco a poco, hasta que podemos reprogramar las actividades diarias en una experiencia positiva. Por ejemplo, la hora de la comida; Podemos hacer de la familia en este tiempo. Fotografiamos el momento por lo que podemos discutir en los momentos difíciles y en algún momento tenemos que convencer a los padres para dar a su hijo más tiempo. Nosotros así con todo, reprogramar todo el tiempo diario para hacer de él un momento positivo.

Durante este proceso, preguntas vienen. ¿Si se encuentra una solución, tal vez el padre no acepta lo? Las preguntas vienen normalmente, no en conferencias de forma, pero día a día. Preguntas vienen a lo largo de la vida del niño. Y la familia elige las mejores soluciones.

Después, en la segunda fase, comenzamos a evaluar al niño y escriba los principales objetivos para el niño y la madre. Todos los proyectos individuales son diferentes. Depende de la familia, el número de niños, la ubicación... Si tienen problemas con el objetivo, venimos una vez más en la familia a modificar o ayudarles a alcanzarla.

La tercera fase consiste en preparar para salir de la infancia y entrar en adolescentes. Los niños cambian, se convierten, que necesitan cambio de todos los tiempos. A las 8 empiezan sobre el desarrollo sexual. Discutimos sobre su comportamiento, aceptable y no siempre en la vida diaria para preparar al niño para su futuro

  • ¿Cómo se conecta este trabajo con el trabajo de profesores de la escuela?

En primera fase, el niño no está en la escuela. No hay ninguna conexión.

En la segunda fase, los entrenadores familia trabajan con los profesores. Conocer e intercambiar información para controlar el programa individual, que tiene cada niño.  En algún momento conduce a un programa de suplemento con la madre.

Los padres tienen que trabajar con nosotros. Si no es así, indicamos otros lugares donde puede poner a su hijo. Necesitamos la inversión de la familia porque tienen las habilidades.

  1. Recursos del proyecto

Los entrenadores de la familia tienen una psicología o tierra detrás del maestro. De todos modos tienen que trabajar primero durante tres años como docentes. Necesitan más habilidades y mejor pagados. El trabajo con familias es mucho más estresante. Tienen que alternar siempre entre la necesidad y la demanda de los padres.

El gobierno no paga nada para estas intervenciones. La familia paga una cantidad en función de sus ingresos. No puede exceder el 50% del costo.

El resto es traído por donación, patrocinio.

  1. Evaluación

Nuestro trabajo se basa en un programa. Al principio, el equipo propone ciertas metas o prioridades. Si la familia está de acuerdo, anótelas y juntos llegar a un acuerdo. Es el trabajo del personal para hacer metas realistas. Si se alcanzan los objetivos, todo el mundo está satisfecho. Algunas familias, muy pocos, no son realistas. Puede llegar a ser, dependiendo de las familias, un programa de asesoramiento. Mayoría de las veces los objetivos se alcanzan entre el equipo y las madres.

Para los beneficiarios, contamos con un dispositivo de encuesta en el programa. En este dispositivo, la madre puede escribir cualquier cosa que quiere. La mayoría de los votos positiva, 80% de las madres están satisfechos de nuestras intervenciones. Algunos quiere más para su hijo... No hay mucho que mejorar. No muchas personas en Riad hacen lo que hacemos.

Hemos visto muchos cambios. Es muy difícil medir el impacto de nuestro trabajo con las familias. Pero yo diría que la mayoría está en el nivel de la integración del niño, el punto importante. Estar en paz es el segundo, no Comparar con otros niños. El niño a sí mismo es el más importante.

Una de nuestras mayores dificultades es el espacio de ubicación, no lo suficientemente grande como para tener un lugar para padres y madres. Me gustaría hacer más intervención casa de intervención escolar.

Mi objetivo final con los padres es tener una guía para dar a los padres.

Yo diría a cualquier lector de esta experiencia que lo mejor que puedes hacer es trabajar con los padres.

No vienen con un libro o agenda, listo. Cada familia es diferente. Es fácil de decir pero muy difícil de resolver.

¿Muchos de nuestros entrenadores de defender al niño contra los padres? Les digo: "se quedan y se van. Son los padres, no te."

Para mí, mi lección es flojo mi ego. Si la familia lograr o no el objetivo, no es sobre mí. Eso depende de muchos factores.

Suzanne Alghanem

Idioma de origen: Inglés
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